Pacientes com atrofia muscular espinhal passam a receber medicamentos pelo SUS

Composto Risdiplam ajuda na coordenação motora, de pacientes com a doença rara
A Farmácia Estadual de Mato Grosso, gerida pela Secretaria de Estado de Saúde (SES-MT), realizou, na sexta-feira (18), a primeira entrega do medicamento Risdiplam para paciente com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I e II, viabilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
O composto foi incorporado ao SUS recentemente pelo Ministério da Saúde e os pacientes com indicação médica poderão retirar o remédio, gratuitamente, na Farmácia Estadual. Antes, o medicamento era acessado somente via ação judicial ou adquirido de forma particular, pelo valor aproximado de R$ 70 mil.
Emocionado com a possibilidade de melhoria da coordenação motora da filha, Charles Pereira do Lago, de Várzea Grande, foi a primeira pessoa de Mato Grosso a fazer a retirada do medicamento na Farmácia Estadual. Para ele, o Risdiplam simboliza a vitória de sua filha, Bela Geovana Santos, de três anos, que tem AME.
“Se fosse para a gente comprar, nós não conseguiríamos em razão de ser de uso continuo, diário e não termos condição de pagar R$ 70 mil por mês, ou seja, R$ 840 mil por ano. Estamos felizes e otimistas com a melhoria da Bela, pois estava faltando somente a medicação para ajudar a parte motora dela, já que sem o Risdiplam a doença avança e o quadro pode se agravar”, disse o pai.
“Somos muito gratos ao SUS, por ajudar a salvar nossa filha. Muita gente que não tem oportunidade de comprar, agora vai conseguir dar o remédio aos filhos. Do mesmo jeito que conseguimos, que as outras pessoas consigam também”, deseja Michele Bianca do Lago, mãe da pequena paciente.
Para retirar o remédio na farmácia, o paciente precisa ter receita médica e passar por avaliação com neurologistas no Centro de Reabilitação Integral Dom Aquino Corrêa (Cridac). Após isso, o paciente é encaminhado para a Farmácia, que realiza o cadastro. No local, o processo é avaliado e, se deferido, é solicitado o medicamento ao Ministério da Saúde. Assim que o remédio chega, a equipe da Farmácia entra em contato com os responsáveis pelo paciente para agendar a retirada do composto na unidade de saúde.
A superintendente da Farmácia Estadual, Luci Emilia Grzybowski de Oliveira, explica que o Risdiplam é um medicamento de via oral, o que facilita a administração do fármaco, bem como adesão ao tratamento.
“Aqui na Farmácia nós fazemos a diluição e as orientações são fornecidas pela equipe farmacêutica capacitada. Acreditamos que esse novo medicamento é a esperança de muitas famílias que buscam qualidade de vida para os pacientes com AME”, avalia Luci.
Sobre a doença
A AME é uma doença degenerativa, genética rara que diminui a capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. A enfermidade varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.