Portadores de Sindrome Celíaca terão carteira de identificação em Mato Grosso

Projeto de Lei do deputado Max Russi, aprovado em 2ª votação, vai garantir direitos às pessoas intolerantes ao glúten, em estabelecimentos comerciais e hospitais
Foi aprovado em segunda votação, na sessão extraordinária de ontem (02), o PL n° 182/2023 que institui a Carteira de Identificação para Portadores de Doença Celíaca ou Síndrome Celíaca, no âmbito do Estado de Mato Grosso, de autoria do deputado estadual Max Russi (PSB). “É uma doença grave, autoimune e silenciosa muitas vezes […] a rede pública de saúde precisa ter condições de diagnosticar, amparar e tratar quem necessita”, informou o primeiro-secretário da Assembleia Legislativa. O projeto de lei, agora, segue para sanção do governador Mauro Mendes.
Com a carteira de identificação, os portadores da doença poderão levar a sua refeição especial em restaurantes, bares, balneários, hotéis e similares sem a cobrança de qualquer taxa; e em caso de internação hospitalar, aos pacientes diagnosticados e seus acompanhantes terão o direito de receber refeição especial durante todo o período de internação.
Audiência Pública
A iniciativa do deputado Max Russi foi elogiada pelo médico alergista, Juliano Coelho Philippi. “Um paciente celíaco tem a vida cerceada em restrições e muitas vezes não são diagnosticados e este projeto de lei é fundamental para dar visibilidade a uma doença tão negligenciada no estado e no Brasil”, exaltou o médico.
Vale lembrar que durante a audiência pública sobre o projeto de lei, várias pessoas se posicionaram sobre a importância do assunto no setor público. Foram depoimentos emocionantes de celíacos e mães de portadores da doença. Para Patrícia Elizangela Cabral, ser mãe de celíaco é desafiador. “As festinhas nas escolas e as datas comemorativas são sempre preocupantes […] toda família passa a evitar o glúten, mas a sociedade muitas vezes é intolerante, não ao glúten, mas às pessoas”.
De acordo com vice-presidente da Federação Nacional das Associações de Celíacos do Brasil (Fenacelbra), Leonardo Borne, os celíacos representam de 0,5% a 1% da população mundial; “e infelizmente, 80% dessas pessoas têm consciência do seu diagnóstico […] essa invisibilidade é causada pela falta de informação. Portanto, debater esse assunto em uma audiência pública é antes de tudo, trazer esclarecimentos”, frisou Borne.
Discutir o combate à doença celíaca numa audiência pública é um caminho importante para aumentar a conscientização sobre a enfermidade, seus sintomas e tratamentos disponíveis, além de incentivar o desenvolvimento de políticas públicas voltadas para a melhoria da qualidade de vida dos portadores de intolerância ao glúten. “É uma oportunidade para envolver representantes de órgãos governamentais e profissionais de saúde nas discussões e tomadas de medidas para melhorar o atendimento e o suporte aos portadores dessa doença”, destacou Max Russi.
Para o deputado, o encontro trouxe à tona questões importantes relacionadas à doença celíaca, como a necessidade de rotulagem adequada dos alimentos, o acesso a opções de alimentos sem glúten em supermercados e restaurantes. “É uma forma de dar voz aos celíacos e suas famílias, permitindo que eles compartilhem suas experiências e desafios enfrentados no dia a dia”, concluiu.
O que é Doença Celíaca ?
A doença celíaca é causada pela intolerância ao glúten, uma proteína encontrada no trigo, aveia, cevada, centeio e seus derivados. Quando essas pessoas consomem glúten, o sistema imunológico reage produzindo anticorpos que atacam o revestimento do intestino delgado. Isso pode levar a uma série de sintomas gastrointestinais, como dor abdominal, diarreia, vômitos e perda de peso, além de problemas de saúde em longo prazo: como anemia, osteoporose e até mesmo alguns tipos de câncer. A doença celíaca é uma condição crônica, autoimune, que afeta o intestino delgado de adultos e crianças geneticamente predispostos. A doença provoca atrofia da mucosa do intestino, causando prejuízo na absorção dos nutrientes, sais minerais e água.
Números sobre a doença celíaca no Brasil
• Afeta em torno de 2 milhões de pessoas no Brasil, mas a maioria não são diagnosticadas;
• A doença celíaca pode aparecer em qualquer fase da vida, e atualmente, estima-se que a cada 400 brasileiros, um seja celíaco;
• De cada oito pessoas que possuem a doença, apenas uma tem o diagnóstico;
• A doença celíaca é cosmopolita e afeta pessoas de todas as classes sociais. No Brasil a miscigenação vem rompendo a barreira étnico-racial, sendo diagnosticada entre os afrodescendentes e os povos indígenas.
Expectativa
O deputado Max Russi espera que a audiência pública possa resultar na criação de programas de educação para médicos e outros profissionais de saúde, na promoção de pesquisas científicas para melhorar o diagnóstico e o tratamento da doença; e na implementação de políticas públicas para garantir a inclusão e a acessibilidade aos portadores de doença celíaca em todos os aspectos da vida.
José Marques/Assessoria